贫困重度残疾人生存发展状况调查

   2015年2月5日，国务院颁发了《关于加快推进残疾人小康进程的意见》（国发〔2015〕7号），提出“到2020年，残疾人权益保障制度基本健全、基本公共服务体系更加完善，残疾人事业与经济社会协调发展；残疾人社会保障和基本公共服务水平明显提高，帮助残疾人共享我国经济社会发展成果。”2015年2月11日，国务院总理李克强主持召开国务院常务会议，会上，李克强总理强调：“要继续落实好社会救助和精准扶贫政策，逐步将重度残疾人纳入救助范围”。《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》等文件的出台，都充分体现了党和国家对残疾人的关心重视，也表明了残疾人事业在社会建设中应有的位置。 
    改革开放以来，我国残疾人事业取得历史性成就，残疾人生存发展状况得到显著改善。但是，残疾人总体生活水平与全社会平均水平差距仍然较大。根据《2013年度残疾人状况及小康进程监测报告》显示，我国残疾人小康指数为71.1%，同时监测结果还表明，残疾人家庭医疗保健支出远高于全国平均水平；残疾人发展状况水平较低，残疾人享有的基本公共服务特别是教育、就业等公共服务亟待加强，残疾人和全国人民实现同步小康的任务仍十分艰巨。 
   目前我国共有各类残疾人8502万人，涉及7000多万个家庭，2亿多人口。其中重度残疾2518万人，涉及2000多万个家庭，8300多万人口。重度残疾人作为困难群体中的困难群体，在起居照料、康复医疗、教育就业、社会参与等方面面临着更多的困难，随着社会贫富差距进一步扩大，重度残疾人的边缘化程度加深。为他们的生存与发展提供必要的资源，既体现了社会的人文关怀，也是全面建设小康社会的应有之义。 
    省委、省政府十分关心重度残疾人生活问题，邓凯副书记、苏长青副秘书长就重度残疾人供养等问题做出专门批示，要求省残联做好深入的调查研究工作，为党和政府提出切实可行的意见建议。按照邓凯副书记、苏长青副秘书长要求，为进一步了解重度残疾人的生活状况，倾听他们的困难和需求，掌握政策落实到位情况，征求地方残联、民政等基层工作人员对改善重度残疾人生活状况的意见，省残联与省民政厅组成调研组，深入到河南部分贫困地区，采取入户访谈、听取汇报、查阅资料、集中座谈等方式，对河南省重度残疾人生存状况进行了一次深入的调查和分析研究。 
   一、政府和社会各界为重度残疾人做了大量工作 

    （一）加大对重度残疾人的社会救助力度

    2010年3月10日，国务院办公厅转发了《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见的通知》（国办发[2010]19号），《通知》规定：“符合城乡低保条件的残疾人应保尽保，靠父母或兄弟姐妹供养的成年重度残疾人单独立户的，按规定纳入低保范围”。以河南省为例，2012年10月，省民政厅、财政厅、省残联联合下发了《关于做好重度残疾人生活救助工作的通知》，明确要求，“将由父母或兄弟姐妹抚养的重度残疾人纳入最低生活保障救助范围，按照当地城乡低保最高补差予以救助”，这项政策实施以来，2013年、14年全省新纳入低保救助的重度残疾人数为22.3万人，很好的保障了他们的基本生活，让重度残疾人及其家庭从中受益。 
   （二）建立完善残疾人福利补贴制度 
   目前，全国已有17个省（区、市）建立了困难残疾人生活补贴专项制度，13个省（区、市）建立了重度残疾人护理补贴专项制度，截止2013年底，已有458.2万残疾人直接从这两项补贴制度中受益。河南省在残疾人数量庞大，财政十分吃紧的情况下，也正在加紧酝酿贫困残疾人生活补贴制度和重度残疾人护理补贴制度的制定出台。部分市县先试先行，目前新县已经为全县2248名贫困重度残疾人每月发放100元的护理补贴，信阳市残联《关于落实全市重度残疾人护理补贴和贫困残疾人生活补贴的请示》已经获批，相关政策正在成文运行中。 

    （三）落实重度残疾人参加社会保险个人缴费资助政策 

   根据《2013年中国残疾人事业发展统计公报》显示，2013年新型农村和城镇居民社会养老保险进一步扩大覆盖面，已有401.4万城镇残疾人参加了城镇居民社会养老保险，参保率65.1%。在60岁以下的参保残疾人中有77.9万重度残疾人，其中73.1万得到了政府的参保扶助，代缴补贴比例达到93.8%。有56.8万非重度残疾人也享受了全额或部分代缴的优惠政策。 
   二、贫困重度残疾人生存现状和面临问题

   (一)重度残疾人生活自理困难，家庭供养矛盾突出，负担沉重

   重度残疾人由于自身条件的制约，主要依靠他人照料日常起居。但是大部分重度残疾人丧失或者让半丧失劳动能力，无法依靠自身创造生活来源，仅仅依靠微薄的低保、五保、临时救助或亲友接济度日，生活十分困难。据罗山县残联统计，全县成年重度残疾人中约有六成完全依靠家庭供养（普通养老机构及康复中心不接受年龄在16-59周岁的成年残疾人）。实际上，供养重度残疾人的家庭，特别是农村家庭，在原本劳动力缺乏的情况下，既要供养其生活起居，还要承担其治病、康复和辅助用品的大量费用，特别是重度精神病患者和重度智力、肢体残疾者的经常性治疗和康复费用更加昂贵。多数供养有重度残疾人和一户多残的家庭，长期拖累，经济十分拮据，抵御风险能力脆弱，供养能力极低，生活也非常贫困，家庭生活水平大大低于普通家庭，难以为继。

   调研中了解到，对于大部分残疾人尤其是重度残疾人来讲，最大的问题仍然来自于日常护理，而非康复之类的可望而不可及的事情。67岁的蒋先生和老伴都因中风严重瘫痪，双下肢无任何感觉，言语能力丧失，需要全面护理。平时由三个女儿轮流护理，三个女儿都已成家且工作繁忙，只能抽时间来照顾老人。唯一的儿子有一个17岁女儿，是智力残疾者，需要长期照顾。进到老人院里，又脏又乱，怪味扑鼻，生活状况极差。

   (二)文化程度低，就业状况差

   由于身体残疾、行动不便、家庭经济困难等多重原因，残疾人文化程度总体偏低。以罗山县为例，全县有30%的残疾人没有上过学，上过小学、初中的为60%左右，上过高中的仅占5%，而重度残疾人就业率不超过10%。由于受教育程度低，无就业技能，加剧了残疾人就业难度，一些残疾人虽然通过培训就业了，但受市场影响较大，又缺乏有效的保障措施，就业情况不稳定。

   (三)精神病患者治疗费用昂贵，普通家庭难以支持治疗费用，同时也影响社区稳定

   根据河南省残疾人人口数据库统计，河南省共有重度精神残疾人43183人，占全省重度残疾人总数的7%。由于精神病患者需要常年坚持服药，维持一个普通精神病患者一年常规基本药物费用需3500元左右，遇上重症或急性发作住院费用每月约2500元。这相当于一个普通家庭的一个月的收入，基本无力承担。如果狂躁型精神病患者急性发作，往往带有暴力倾向，给当地社会治安带来了极大不稳定因素。

   夏先生31岁，是重度精神病患者，属狂躁型，有严重暴力倾向。由于亲属无力看护，夏某在精神病发作期间手持斧头，砍伤2人，砍坏十几户村民家里的大门。全村人因为夏某都不敢回村。村委会没有办法只好将夏某送到乡政府。乡政府为了保一方平安稳定，拿出5万元将夏某送到了精神病院。但夏某的病情较为严重，2、3个月后治疗费用就用完了。精神病院只好再将夏某送回村里……

   (四)成年重度残疾人婚姻问题突出，家庭很不牢固

   重度残疾人大部分靠父母、配偶、子女、兄弟姐妹或亲朋好友给予供养或帮助。但是，很多成年重度残疾人由于自身健康和家庭经济条件等制约，很多终身未娶（未嫁），没有子女；即使个别结了婚，也大多是残疾人之间组成家庭，相互扶持，没有子女。随着他们年龄增长，供养他们的父母、配偶、兄弟姐妹或亲朋好友也步入老年行列，可供他们依靠的供养人将无法为他们提供持续有效的供养，普遍出现了重度残疾人无人供养或可依赖的供养主体年龄结构大、可持续性弱、收入层次低、供养能力差等社会现象和问题。

    一些家庭在遭遇重大伤残事故后，生活来源切断，残疾者本人生活难以自理，另外一方很可能随时离开这个家庭。特别是贫困乡村的农民遇到这种天灾人祸，家庭破碎几乎是难以避免的。本来致残所带来的身心打击已经够大，由于一方的离开导致家庭解散，更是让残疾的一方的难以承受，多重打击之下，从此一蹶不振。

   (五)社会认同感低，自我封闭，自卑感强烈

     所谓的“残疾人问题”主要不是残疾本身，而是“人为”的外部障碍，往往是“机会不平等”导致其功能的发挥受到限制。残疾人受到的歧视和对残疾本身的否定更加重了残疾人和残疾人家庭的心理压力。随着社会文明的进步，歧视残疾人的现象虽然减少，但是对残疾人价值的肯定、对残疾人的包容理解等社会认同仍然有待提升。

     吴女士29岁，重度智力残疾人，生活不能自理。受到家里人和周围邻居的歧视，父母和兄弟姐妹都对她十分无奈，认为她是家里的沉重包袱。家人不让王女士在家中居住，把王女士关在了院子里的猪圈里，每天给王女士送一点剩饭剩菜。虽然王女士本人没有自我意识，但她依然是一个生命，是一个有基本生存权利和人格的人。王女士的母亲希望政府能够把她接走，她想等她老了、去世了，王女士可能连一日三餐都没人送了。

    残疾人本人因为社会氛围的作用，以及他们遭遇的挫折经历，已经让他们产生了强烈的挫折感和不自信，自卑心理也很容易成为他们正常生活、学习、工作的绊脚石。大多数残疾人在家庭中的生活时间远远超过家庭以外的社区或社会生活时间，他们自我封闭，不愿面对他人异样的眼神，内心往往极度敏感，心理压力大。

   王女士，33岁，重度小儿麻痹，下肢痿缩严重，行走困难。至今未婚，与母亲和哥嫂同住。初中文化，会简单电脑技术。平时不愿与人交流，不参加当地残联组织的集体活动，也不愿意外出工作，比较封闭、自卑。当地残联多次动员王女士参加残联组织的就业培训班并介绍一些适合她的工作，但王女士都不愿意去。像王女士这种情况更多是心理原因造成的，如果能够有效引导，王女士完全可以走出家门，实现就业，过上另外一种生活。

   三、造成贫困重度残疾人生存困境的深层次原因

   (一)社会保障与福利制度不完善，特惠保障水平低，不能解决根本问题

   目前重度残疾人最大的需求是生活救助。相关民生保障政策针对贫困人群做出的优惠规定多，而针对残疾人的却极少。现行政策中，河南省重度残疾人能够享受到的社会救助就是每月的最低生活保障金，而将重度残疾人纳入低保政策的覆盖率目前也还不到一半。政府虽然给予特困户临时救济，但救济款物杯水车薪，不能从根本上解决问题。多年来的社会助残活动，大多为临时性和随意性，不能有效坚持；社会助残行动集体行为少，个体行为多，没有形成良好的社会扶残助残机制。创业贴息贷款受政策的制约，重度残疾人基本被拒之门外。公益岗位的安置，没有向重度残疾人倾斜。虽然贫困重度残疾人基本都参加了医保，但医保数额小，限制多，不能解决残疾人“因病返贫、因病致贫”问题。农村新型合作医疗保险，报销一般在60%左右，加上其他一些必要的费用、出院用药开支及最高报销2万元的限制，农村医疗保险对农村残疾人的保障作用有限。

   (二)重度残疾人供养服务体系不健全，专业化服务机构缺乏

   目前涉及到残疾人的托养服务机构匮乏，且规模小，门槛相对较高，受惠面有限。民政部门的社会福利机构比如养老院、福利院等虽然具有场地优势，但其主要提供的是养老生活照料服务，没有针对残障的专业服务。残疾人中的特殊群体，如智力残疾人和精神残疾，生活照料和康复医疗具有特殊性，不宜于广泛融入一般的老年人群体之中。

    医疗系统在康复技术和设施上具有优势，在残疾初期的治疗和康复中发挥着重要作用。由于残疾人康复需要较长时间，在现行的医疗体制和保障体系中，任何人都无法长期在医疗机构进行托养式的康复和治疗，高昂的费用残疾人家庭根本无法承担，绝大多数的重度残疾人基本放弃选择到医疗机构进行康复；在现有的医疗资源和条件下，医疗机构还不可能建立面向社会的残疾人供养的部门。因此，对医疗系统的康复部门，绝大多数残疾人只是可望而不可及。

   (三)重度残疾人社会支持体系脆弱

   目前，大部分重度残疾人的生活起居由自己家庭成员和亲戚承担，一旦家庭遭遇变故，那么残疾人本人的生存状况就更加堪忧。特别是一些弱弱结合的残疾人家庭，不良婚配形成的夫妻残、一家多残、后代残的情况造成整个家庭贫困的恶性循环。这些家庭，靠自身能力根本没有脱贫的生机和希望。调查表明，家庭中的残疾入口占家庭人口的比例越大，对看病治疗和赡抚养的需求越高，对家庭的经济影响越严重，脱贫致富的能力也越弱。整个残疾人家庭支持体系十分脆弱。而且现行的保障制度也没有给这样的特殊家庭特别救助，以家庭平均收入和残疾人本人是否有人供养作为纳入“低保”评定标准，把一批重度残疾人拦在了“低保”门槛之外。同时，对纳入“低保”的重度残疾人家庭与健全残疾人家庭实行同一补贴标准，也没有体现对这一群体的特殊照顾。

   四、进一步改善重度残疾人生存状况的对策与建议

   (一）将重度残疾人纳入特困人员供养范围，建立健全重度残疾人供养服务体系

   2014年2月，国家出台了《社会救助暂行办法》，明确规定“国家对无劳动能力、无生活来源且无法定赡养、抚养、扶养义务人（以下简称“三无”），或者其法定赡养、抚养、扶养义务人无赡养、抚养、扶养能力的老年人、残疾人以及未满16周岁的未成年人，给予特困人员供养”。将贫困重度残疾人纳入特困人员供养范围是帮助他们克服社会认知和参与能力以及自理能力方面的障碍，平等参与社会生活，减轻残疾人家庭负担，促进社会和谐稳定的有效手段，也能够有效利用养老院等福利机构的功能。对于稍有生活自理能力的重度残疾人实行敬老院与残疾人供养机构一体化，在管理上实行健残互助，便于管理和对残疾人的服务照料。

   将重度残疾人纳入特困人员供养亟需加强以下几个方面：一是要尽快建立起重度残疾人的养护（安养）制度，实行集中供养和分散供养相结合，充分满足重度残疾人不同需求。考虑到经费等因素，可先将享受最低生活保障救助的特困重度残疾人先纳入集中或分散供养范围，待时机成熟后，逐步将非在业的重度残疾人全部纳入供养范围；二要提高重度残疾人生活补贴标准，根据重度残疾人日常生活、医疗费用高等现实，适当提高重度残疾人的供养补贴；三是进一步加大现有供养机构建设投入力度。福利院、敬老院现有的设施和配置均达不到残疾人供养的需要，政府要加大对集中供养机构财政投入，改善条件；四是加强供养服务人员队伍建设，我国现有供养机构服务人员素质参差不齐，大部分是充当管理员角色，缺乏专业的护理知识、医学知识、心理学知识和管理学知识，难以满足重度残疾人康复治疗、体育健身等需求。要提高供养机构服务人员待遇，培养一批有爱心、有能力的专业服务人员、管理人员。五是建设一批重度残疾人供养机构。争取每个县建设一所功能齐全、设备完善的重度残疾人集中供养中心，将一些符合条件的重度残疾人集中供养，减轻家庭负担，保障重度残疾人生存权利，维护社会的和谐稳定。

    （二）加大政府购买社会服务力度，推进社工和志愿者队伍建设

   多年来，我国的基本公共服务、包括残疾人服务大部分都是由政府机构或所属事业单位直接提供的，资金多由各级财政直接安排解决。随着改革的深化，特别是市场机制在资源配置中的决定性作用不断强化，要想进一步放大政府投入对社会资源、社会力量的撬动作用，就必需构建多层次、多主体、多渠道的公共服务供给体系。政府购买社会服务、公共服务是指政府通过公开招标、定向委托、邀标等形式将原本由自身承担的公共服务转交给社会组织履行，以提高公共服务供给的质量和财政资金的使用效率，改善社会治理结构，满足公众的多元化、个性化需求。残疾人工作可引入社会工作服务模式，用政府购买公益岗位、购买公共服务的方法，解决各部门服务协调难的问题，做到方便易操作、一站式服务，使各项政策扎扎实实地惠及到残疾人身上。

   社会工作者是政府购买社会服务的主要承接者，他们作为助残队伍里的新鲜血液，具备更高的专业素养，能够为重度残疾人提供更加专业化的服务。社工运用专业方法，通过个案工作、小组工作、特色团体活动等方式，解决残疾人困难，促进社区稳定；开展需求和资源调查，建立社区居民需求信息库和资源链接渠道，搭建残疾人非正式支持网络，真正实现一方有难、八方支援。加快社工队伍建设，也是推动志愿者队伍建设的有效手段，义工协助社工能够实现人力资源的整合，降低社会服务成本，社工将专业知识和方法教授给志愿者，有效提升志愿服务水平，实现社会工作和志愿服务的双赢，为残疾人带来更多的的实惠。

    （三）整合社会资源，引导社会力量助残扶残

   帮助和扶持残疾人不仅仅是家庭和政府的责任，也是整个社会的责任。鼓励社会资本参与重度残疾人生活救助、医疗服务、公共服务设施建设等多方面的助残活动。政府在大力推进“公办民营”机构的同时，应积极倡导和扶持“民办公助”机构的发展。可通过一次性开办经费的补贴、服务场地租金减免、专用设备购置补贴、专业人才培养和聘用补贴、服务对象生活费和交通费补贴等政策来鼓励民办供养机构的兴建。各级党委和政府、残联等有关部门要加大宣传引导工作，动员社会各界发扬扶残济困的传统美德和人道主义精神，营造扶残助残的良好社会氛围，逐步形成政府大力支持、社会广泛参与、残疾人互助互进的工作格局。