庞文|残障模式的代际演替与整合——兼论迈向人类发展模型的残障观（２）

4. 人类发展模型：残障、健康与福祉的整合性框架

社会模式的兴起建立在对医学模式的否定基础上，然而这也导致它本身走向另一个极端和片面。作为第三代残障模式，人类发展模型不是通过否定之前的模式来展现自己，而是立足于人之本体和发展导向，重新定义残障内涵，并吸收、整合已有模式的合理成分而构造出的分析框架。医学模式对损伤、功能与残障间关系的深化认识，尤其是ICF框架对健康的追求以及关于健康的社会经济影响因素的分析；社会模式对环境障碍、结构性歧视的针砭，特别是人权模式以残障者为中心，寻求以立法和政策改变社会的积极态度，能力框架对残障者的能力、资源、自由与福祉等发展维度的独特理解等，均被有机囊括进人类发展模型，从而使其在广度和深度上超越了其他模式。

在前期能力分析的基础上，米特拉于2018年出版了《残障、健康与人类发展》一书，正式提出残障分析的人类发展模型，被认为是在理论和经验研究层面的开创性探索。该模型的目的是提供一个概念框架来理解残障，描述和解释健康剥夺及其原因和对福祉的影响。模型涉及的主要概念有5个方面：第一是能力与功能，人类发展模型继承了能力理论中的这两个核心概念，能力不是指日常生活意义上的技能素质，而是指“实际的机会”，功能是指“实际结果”或“成就”，它包括活动（如踢足球）以及人的状态（如营养良好、承受压力等），这两个概念直通人的幸福和发展；第二是健康剥夺，参照WHO的界定，健康剥夺包括损伤（如视力受损）和不良健康状况（如疾病、紊乱、症状或伤害）；第三是资源，指个人拥有或可获得的商品、服务、信息等，资源在人类发展模型中被看作一组重要而独立的因素，具有转化为人类福祉的多样化潜能；第四是结构因素，指影响个体的外在环境，包括物理环境、经济环境、法律和制度、社会态度、文化、产品和技术等；第五是个人因素，包括个体的年龄、性别、人格特征等。这些概念及其相互关系构成了人类发展模型的分析框架（图2）。

基于这一框架，米特拉对残障作了重新界定。与医学模式强调损伤和病理、社会模式侧重压迫和障碍不同，她将残障定义为健康剥夺人群在能力/功能方面的被剥夺状态。这意味着，如果只是单纯的损伤，而不存在能力和功能剥夺，就不是残障。她以在6岁时患上小儿麻痹症的理查德为例，如果他生活在一个不能随意活动的社会环境中，甚至被迫去一个机构生活，他将面临多种能力和有价值功能的剥夺，此时，他是一个残障者；相反，如果是另一种环境，在这里，他在需要时可以得到支持，能继续在原先的社区和学校生活，在参与社会活动时没有任何物质、文化和政治障碍，他能继续做他想做的事，成为他想成为的人，那么，他就不是一个残障者，尽管他有损伤。这是同一个人的两种极端和相反的情况：存在能力/功能剥夺与没有能力/功能剥夺的情况。在现实生活中更多的是一种混合状态，如理查德能与家人共同生活在社区，但他的家庭无法支付学费供他去一所理想的学校读书，此时，就家庭联系而言，没有剥夺，但就教育而言，存在剥夺。因此，健康剥夺会影响到理查德的部分能力/功能，这表明米特拉的残障概念内含了对剥夺的多维评估。

可见，人类发展模型延续了能力的解释路径，能力是否存在剥夺是确定残障的关键，米特拉用另一个例子说明了特定的健康剥夺如何以不同的方式影响个人及其结构因素下的能力，并导致类似的功能。两名下肢损伤、行动不便的老年人都没有工作，一个人是有能力工作挣钱，但主动选择退休以照顾年轻孙辈，好让她的孩子们更好地工作，赚得更多。而另一个人，由于她的年龄和损伤，村庄里没有人愿意雇用她，使她没有能力工作。这个例子说明，有类似健康剥夺的人从完全不同的能力集中获得了类似的功能，即两名老人都有下肢损伤，也都处于没工作的结果状态，但他们拥有的能力和机会是不一样的，因而也就能确定到底谁有残障。与只看损伤或结果相比，基于能力的评估能提供更多有关残障的有用信息。

米特拉意识到，传统意义上基于损伤的残障界定与这个模型视残障为连续的、多维的能力剥夺存在很大差别，且残障的被剥夺性使这一概念可能被污名化。为弥补残障一词的不足之处，她使用“基本活动与功能性困难”（简称功能性困难）这一更精准的术语，那些处于健康剥夺的人可称为有残障风险的人，当其能力/功能也被剥夺时，即为残障。如果其能力/功能实现得很好，就不算残障。所以，健康剥夺是残障的必要因素，但不是充分因素，并非所有有损伤或健康状况不佳的人都会经历残障，但所有人都有残障的风险。

人类发展模型的分析图式还清楚地表明了损伤、残障与各种因素之间互为因果的复杂关系。其他模式或理论往往将损伤看成个体的给定特征，人类发展模型则认为损伤、残障受到个人因素、结构因素、资源和能力剥夺等的综合影响，并反过来影响这些因素。在理查德的案例中，他的损伤可能是多种因素造成的，除个人病理外，资源贫乏、结构因素也是造成损伤的部分原因。同时，由于小儿麻痹症，可能导致高额医疗支出，迫使其家庭变卖资产，从而导致贫困和能力/功能剥夺。这样，个体的损伤、福祉与医疗、贫困等深层次因素被整合在一起，并能与正义理论、发展型政策相衔接。可见，人类发展模型没有像医学模式那样仅仅将损伤作为致残因素，它认为环境也可能使人丧失能力，但又不同于社会模式的环境中心论。该模型全面考虑了可能导致剥夺的各种因素，为政策层面进行医疗康复服务、残障者能力训练、贫困社区干预等提供了参考信息。

如何使有损伤（健康剥夺）的人避免残障，并迈向幸福和发展？米特拉用转换机能、能动性以及目的—手段等一系列概念加以阐述。转换机能指人们将资源转化为能力/功能的不同水平，能否实现转换既取决于个体的能动性，即人独立行动和自主选择的意识、能力，又取决于结构因素，如医疗保健、教育系统、就业制度、辅助设备等。由于每个人的能动性、拥有的资源、所处的环境和转换机能都不一样，人类发展模型能很好地解释人类多样性，它也承认部分残障者所经历的一些剥夺可能无法通过资源或环境的改变来解决。该模型聚焦健康剥夺如何与福祉的其他方面相联系，相关研究和政策倡议的最终目的是促进人的发展，即扩展有健康剥夺的人的能力/功能，或通过预防健康剥夺来扩展人的能力/功能。个体幸福和人类繁荣是发展的终点，而资源、结构因素和其他手段可用于实现这一目的，但它们不是目的本身。

米特拉认为，人类发展模型因其灵活性、开放性能予以广泛应用，尤其适合分析发展中国家的残障与福祉议题。她在针对非洲国家的实证研究中就该模型诸多概念的测量进行了卓有成效的探索，例如，就健康剥夺而言，她从看、听、行走/爬楼梯、专注或记忆、自我照顾、沟通共六个方面进行类别和程度上的测量，相当于利用功能性困难的概念进行了残障群体的分类；在福祉维度的测量上，她参考斯蒂格利茨（Joseph E.Stiglitz）、森等人的观点，从物质福利（消费、资产/生活条件）、健康（患病率）、教育、就业、经济安全等方面收集数据。然后利用静态分析和动态分析考察功能性困难与个人、家庭幸福剥夺的关系，揭示残障与性别、老龄化、健康、不平等、贫困等诸多问题的交叉效应。研究结论指出，如果残障政策只采用社会模式的方法，将重点放在消除障碍上，就不太可能有利于所有人的人类发展，而应将包容性、预防性干预措施作为残障和健康剥夺问题的解决方案。

总之，人类发展模型在医学模式和社会模式的二元对立中，探寻到了整合与发展的新路径。该模型从损伤/健康剥夺+能力/功能剥夺的双重剥夺视角界定残障，全面考虑了可能导致残障（剥夺）的多维因素，包括个人因素、资源和结构因素等，并通过能动性、转换机能等概念的使用，使得解决残障问题的政策、服务能更具多元性和系统性。更重要的是，它在目标上不仅限于康复和去障碍，而是强调残障与福祉的联系，希冀通过扩展个体的能力/功能实现残障者的幸福和人类的发展。如果说ICF是医学和社会模式的综合，人类发展模型则在ICF的基础上向前推进了一步，它强调残障者的福祉，明确了客观层面的资源、结构因素和主观层面的能动性在应对残障问题时的综合效应。

相较西方，中国的残障研究尚处于起步不久的状态，研究发现和理论积累还不能很好地指导残障服务和政策实践。有学者指出，当前中国的残障制度建设中，面向个体的医学模式仍是主流，政策理念停留在个体模式和消极保障阶段，缺乏更为积极的理念和主动作为。本文论及的诸多残障模式和理念，尤其是人类发展模型，对深化我国的残障研究，创新残障服务模式和制度体系具有启示价值。习近平总书记指出，人民幸福生活是最大的人权。国家“十四五”规划也提出，在新发展阶段，要增进民生福祉，不断实现人民对美好生活的向往，尤其指出要切实保障残疾人群体的发展权利和机会。在此背景下，人类发展模型所强调的以能力、资源和结构的整合性手段增进残障者福祉的思路，可为我国残障研究和政策实践带来启发。

注：本文转自《残疾人研究》2021年第3期，作者系东北林业大学庞文副教授。